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La siguiente nota fue publicada originalmente en el suplemento “En el sofá” de El Magallanes/La Prensa Austral, Punta Arenas, 22 de enero de 2012.

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Suerte de principiantes

No sé si el título de esta nota es adecuado para hablar de esto, pero he estado pensando últimamente en escribir algo acerca de mi breve experiencia con el síndrome de Down, y tiene que ver justamente con ser un principiante; con ser nuevo haciendo algo. Cuando uno es un principiante atraviesa diversas dificultades, y estar recién empezando, sin mucha experiencia, puede ser frustrante para cualquiera, sea cual sea la materia. Sin embargo, también tiene algunas cosas muy buenas, sobre todo, una de las bellezas de ser un principiante es la inocencia -aparentemente imposible de recuperar después- de quien apenas sabe lo que hace.

Recuerdo cuando aprendí a tocar la flauta traversa. Con un orgullo algo tonto decidí enseñarme a mí mismo a tocar en lugar de tomar clases formales, sin tener idea sobre cómo colocar los dedos sobre las llaves, ni cómo poner la boca para soplar, y con CERO conocimiento de teoría musical. Me demoré bastante más de lo necesario, y traje conmigo “malos hábitos” que fueron difíciles de des-aprender más adelante, es cierto, pero disfruté el proceso muchísimo, y con la misma inocencia con la que descubrí yo solo el instrumento, apenas pude hacer sonar algunas notas empecé a tocar la flauta en una banda. Mirando en retrospectiva, qué patudez fue tocar en vivo con una banda sin siquiera saber la digitación correcta de las notas.

Pero, haciendo un balance, me alegra haberlo hecho así y hoy insisto en la belleza de ser un principiante.

Cuando supimos que Ignacio venía con un cromosoma extra sentimos mucho temor, nos sentimos extraños y confundidos, ansiosos y nerviosos. Fueron días muy difíciles, especialmente teniéndolo lejos de nosotros (en observación en la sala de neonatos) y viendo cómo todos los médicos nos daban una especie de “pésame” cada vez que nos miraban. No es fácil lidiar con las expectativas y emociones de otras personas, cuando solo quieres preocuparte y alegrarte por tu hijo recién nacido, que tanto te necesita. 

Pero para nosotros, siendo absolutos principiantes, sin hijos anteriores, todo era nuevo. Tener que aprender tanto sobre lactancia como estimulación temprana, cuidados básicos y específicos, extraños términos médicos, exámenes particulares y generales, nos ha resultado todo igual de natural, impulsados por una inmensa curiosidad e interés por brindarle lo mejor a Ignacio. Es raro, pero para nosotros ahora sería más complicado tener que aprender a cuidar a un bebé “normal”, y no lo digo de broma, siendo que lo más natural para nosotros es tener un bebé con síndrome de Down. 

Pero quizá la palabra correcta no es “suerte”, porque se requiere una cierta disposición intencional a reconocerse y vivir algo como un pleno principiante. Estoy muy agradecido de que lo hemos podido hacer, y que fácil es amar a nuestro hijo y ser enteramente felices con él, cuando hemos podido recibirlo con inocencia y apertura. Después de todo, Ignacio eligió a este padre con poca experiencia y muchas ganas, y él parece aceptarme tal cual soy sin compararme con otros padres más aventajados.

Cada día me enseña algo nuevo este gordito.

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