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La siguiente nota fue publicada originalmente en el suplemento “En el sofá” de El Magallanes/La Prensa Austral, Punta Arenas, 4 de marzo de 2012.

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Lo raro

De la estadística al discurso cotidiano traspasamos dos términos que matemáticos e inocentes en un principio, adquieren una connotación social importante: normal y raro. Normal es lo que obedece a la norma, es decir, tanto lo frecuente como lo estadísticamente esperable, y raro es lo poco frecuente, lo que aparece como caso más aislado e inusual; también se utiliza el término “aberrante” en ocasiones, aunque por suerte ese parece estar en desuso en la vida cotidiana…

Este febrero tuvo un día raro, un 29. Esto ocurre con una periodicidad de 4 años, por lo cual en realidad no es tan raro, y todos los demás meses tienen siempre 29; pero sí se nos vuelve un poco raro cuando alguien nace un 29 de febrero. Seguramente estas personas cuentan con una que otra anécdota cumpleañera.

En vista de la relativa rareza a la que nos expone este día, se celebra en dicha ocasión el día de las “enfermedades raras”. Éstas, en términos estadísticos, sí que son raras, por definición siendo portadas por 1 de cada 10.000 chilenos. También son raras en cuanto a que su tratamiento suele involucrar medicamentos y diagnósticos sumamente raros, en general por su baja oferta y especificidad de producción.

Pero lo que es realmente raro… no: aberrante, es que a una persona le sea negado explícita o implícitamente un tratamiento digno para su condición, al no ser capaz de costearlo de manera particular o a través de su seguro médico. El caso del pequeño Paolo Oñate es un ejemplo, donde su familia tuvo que organizar de manera autónoma diversas actividades para recaudar el dinero suficiente para lograr una tranquilidad de apenas un par de meses. Afortunadamente hoy puedo leer en la prensa que su tratamiento será asegurado económicamente hasta que se decrete el proyecto de ley de enfermedades raras que está durmiendo en el congreso. Pero, ojo, el proyecto de ley declara como una de las características de toda enfermedad poco frecuente que su costo sea considerado “catastrófico”, para lo cual debe exceder por lo menos 20 veces el sueldo mínimo nacional. Sin duda un paso adelante en el tema, ¡quiero destacar que eso no es suficiente!

Cuando se trata de la vida de una persona, cuando hablamos de tratamientos que existen, que están disponibles, pero que son inalcanzables porque pueden llegar a costar esas tremendas cifras, debería darnos una vergüenza inmensa. ¿Y qué pasa, por ejemplo, con aquellas personas cuyo tratamiento cuesta “apenas” 10 veces el sueldo mínimo? El promedio de ingreso familiar chileno no sobrepasa los 500.000 mensuales, es decir, ni siquiera triplica el sueldo mínimo…¡y no puede irse todo a la farmacia! Eso sería muy raro, sería aberrante, escaparía a toda normalidad, a todo sentido común. Pero ocurre día a día a muchas familias, y de hecho es estadísticamente bastante normal.

Estas familias no son raras, las personas como Paolo Oñate no son raras, ni estadística ni éticamente; en lo ético son personas que merecen tanto la vida como cualquier otra persona, y en lo estadístico, no nos engañemos, son sencillamente un caso extremo de una relación viciada paciente-medicina que afecta a prácticamente todo chileno. 

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