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La siguiente nota es un gran orgullo para mí, porque fue escrita con motivo de celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, este pasado 21 de marzo de 2012, y en ella participaron directa o indirectamente varias personas. Aprovecho de agradecerle muy especialmente a: mis Sol e Ignacio, Leyla, Gonzalo y su Catita, Ana María y Juan Cristóbal, Patricia y Pablo, Marcia y Cata, Marcelo, y Sandra.

La nota fue publicada el domingo 25 de marzo en El Magallanes, pág. 48 y 49. (en la foto)

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Celebremos el Síndrome de Down

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra el 21 de marzo desde hace 7 años, y este es el primer año en el que su conmemoración es oficialmente reconocida por las Naciones Unidas. La fecha elegida no es casualidad, ya que el 21-3 hace alusión a la triplicación del cromosoma nº 21, que es la raíz genética de esta condición.

La idea detrás de esta fecha es tener la ocasión de hablar sobre el síndrome de Down, con el motivo de generar consciencia respecto a la necesidad de lograr una sociedad inclusiva. Es importante para esto derribar una serie de mitos que existen acerca de esta condición, y qué mejor que dándole la palabra a personas con SD, y a otros padres de niños SD. El otro motivo, hay que confesarlo, es de celebración. Como nos pasa a muchos padres de personas con SD, yo me siento feliz y orgulloso de mi hijo, -¡además de muy afortunado!- y me encanta que exista un día para celebrarlo.

El síndrome de Down no es una enfermedad

Nuestros amigos Leyla (27) y Gonzalo (27) me cuentan: “Cuando nació Catalina nos dolió mucho que tuviera síndrome de Down, más que nada porque estábamos sumidos en la ignorancia de lo que realmente es y por lo mismo estábamos llenos de mitos al respecto. Lo primero es que te dan una especie de pésame (…)”.  La gran mayoría de los padres de personas con SD recibimos el “diagnóstico” como una sorpresa, sea antes o después del parto. Sin embargo, la sorpresa muchas veces se vuelve tragedia, ya que en general como sociedad estamos terriblemente poco informados acerca de esta condición, pero además porque para muchos la “entrega de la noticia” viene rodeada de un ambiente de pesimismo y negatividad muy potente que tiene que ver con la connotación patológica que se tiene tradicionalmente –y especialmente desde la medicina- del síndrome de Down.

Como un triunfo en concientización, hoy se reconoce a nivel mundial que el SD no es una enfermedad. Hoy se reconoce entre las personas informadas que el SD es una disposición natural cromosómica que ha existido desde siempre y que siempre existirá. Las personas no sufren de síndrome de Down, a menos, claro, que los demás les hagan sufrir por esto. Patricia, mamá de Pablo (11) aclara que el SD es “una condición genética que puede tener impacto sobre cosas que nuestra sociedad “sobrevalora”, como puede ser lo lógico matemático (hay algunos que no cumplen con ello y que son buenos para las matemáticas, por ejemplo) y pueden sobresalir en cosas que nuestro mundo no toma en cuenta, como la capacidad de interrelación, lo artístico, etc.”

A nivel mundial, aproximadamente 1 de cada 800 nacimientos corresponde a una persona con SD. En Chile para el 2010 se estimaba esto en 1 de cada 400 casos, y esa cifra se cree está en aumento. Eso es muchísima gente, pero no es una “epidemia”, sino un dato muy interesante para respaldar la necesidad inmediata de convertirnos en una sociedad que asegure una vida digna para todos sus miembros: desde un acceso digno a salud, educación y empleo, hasta el derecho a elegir a sus representantes políticos. Hemos mejorado, “la Cata” (29) nació con síndrome de Down en un contexto bastante diferente, como me cuenta su mamá Marcia: “Cuando nació nuestra Cata, Caturri, Catito Gatito Mussi, el año 1982, probablemente había una proporción similar de nacimientos de personas con SD que ahora, pero en esa época no había mucha integración por lo que se veían menos.” Hoy las personas con SD participan más en los distintos espacios de la vida en sociedad, pero estamos lejos de casos como España, por ejemplo, lugar donde iniciativas como la de viviendas compartidas para que adultos con SD vivan independientemente en conjunto se llevan a cabo con gran éxito.

El hecho es que lo poco que se sabe del SD, en general está basado en algunos mitos antiguos que poco tienen que ver con la realidad, y cuando nació nuestro hijo nos enfrentamos al primero:

“Le pasa a parejas ‘mayores’”

Si bien es cierto que, estadísticamente, cuando una mujer queda embarazada pasando los 35 años de edad tiene mayores probabilidades de tener una hija/o con síndrome de Down, esto no es una “causa”. Con mi mujer promediamos 26 años cuando nació Ignacio, y tal como para muchas parejas jóvenes que hemos conocido y hemos visto en sesiones de estimulación temprana, ¡nuestro hijo nació con un cromosoma extra! También es el caso de Gonzalo y Leyla cuya hija nació un día antes que nuestro Ignacio.

“Esto es culpa de…”

Muchas personas encuentran en el nacimiento de un hijo “diferente” una excelente excusa para ser miserables, lo cual generalmente se relaciona con pensar que uno le ocasionó esto a su hijo, sea durante el embarazo, o por “malos genes”, etc. Pero, 1) más de un 97% de los casos de SD se debe simplemente al “mero azar”, 2) incluso cuando hay un componente hereditario, no se trata de “malos genes” ni nada así, sino sencillamente de una configuración cromosómica singular que a veces ocurre, y 3) la triplicación del cromosoma 21 ocurre en el mismísimo comienzo de la gestación del bebé, o sea que, durante unos 9 meses el bebé que estuvimos esperando tanto, queriendo y fantaseando, es exactamente el mismo hermoso y perfecto bebé que recibimos. Me gusta algo que dijo el escritor Roberto Fuentes cuando lo entrevistaron por el libro que escribió sobre su hijo: ‎”si Pablo no tuviera SD, no sería Pablo, porque Pablo es así”.

Pero quizá los más graves mitos tienen que ver con el desarrollo de la persona:

“Será incapaz de aprender/ir al colegio/trabajar/no sabrá leer ni escribir”

Falso. Las personas con SD, al igual que todas las personas, tienen variados gustos, habilidades, fortalezas y debilidades. Es cierto que el aprendizaje será un poco más lento, pero se llega. Hoy en día hay personas con SD, y no pocas, que han cursado estudios superiores, que trabajan, viven de manera independiente, manejan sus platas, y…por supuesto que leen y escriben. Juan Cristóbal (16) se ha comunicado conmigo desde Santiago a través de e-mails que él mismo lee y escribe; él toca el piano mejor que cualquiera que conozco, y por supuesto que va al colegio y se junta con otros jóvenes de su edad.

“Son niños eternos/Son todos tiernos”

Este mito tiene consecuencias muy importantes, especialmente para los padres. Se origina en que, obviamente –como con cualquier persona- ¡una persona que es criada siempre pensando en que es un niño actuará siempre como un niño! En realidad toda persona con SD crece, madura y pasa etapas. Hay momentos para ser bebé, momentos para ser niño, y luego llegan los años de adultez, donde hay que preparar el contexto para su desenvolvimiento de manera lo más autónoma posible. Marcia me cuenta, por ejemplo, que la Cata “trabaja media jornada en el C. de Rehabilitación como auxiliar de sala, con contrato indefinido, por lo tanto con remuneración, pago de leyes sociales, derecho a vacaciones, con un horario de 8:30 a 12:30, el que cumple feliz. Cuando habla de los alumnos de su sala, habla de ‘mis niños’. En la jornada de la tarde, de 14:30 a 19:00 asiste al taller de trabajo protegido Manos de Hermanos, donde junto a otros adultos con diversas discapacidades, trabajan en pintura en cerámica, termoestampado, confección de bolsas ecológicas, pasta piedra y vitrofusión.”

En mi experiencia, las personas con SD que he conocido tienen todas un excelente corazón, pero eso se debe a que han recibido cariño y apoyo de sus padres, reforzando su autoestima y permitiéndoles la enorme fortaleza –que a muchos nos falta- de decir las cosas de frente, sin mucho rodeo. Eso es una habilidad admirable, pero no es una simple “inocencia”, porque las personas con SD tienen sentimientos igual que cualquiera, por lo que también se frustran, aman, odian, disfrutan y se aburren. El punto es que tal como cualquiera, cada persona con SD tiene sus gustos e intereses. Conocimos a Marcelo (14) en Santiago. Él fue con sus padres a nuestro departamento para conocer a Ignacio cuando recién había nacido; según él nuestro hijo “está bonito”, pero honestamente él estaba más interesado en jugar Grand Theft Auto en el Playstation, ¡como cualquier joven de su edad! La Cata, por su parte, me cuenta: “lo que me molesta a mí es que la gente empiece a hablar mal de mí y también me molesta que empiecen a llegar los cahuines por otra parte”.

Leyla me cuenta que “hay personas que tratan de animarte diciendo que tendrás un compañerito o compañerita eternamente o que son niños/as felices, la verdad es que ni lo uno ni lo otro, yo quiero a mi Cata libre de mí, si es su decisión vivir conmigo siempre pues que sea la suya.” Es claro que las personas con SD, al igual que cualquiera, tienen el derecho y la capacidad de elegir hacer y estar donde se sienten cómodos. La capacidad de elegir es quizá uno de nuestros derechos más básicos y a la hora de relacionarse con personas con capacidades intelectuales diferentes no hay que olvidar que esto no cambia. En este ánimo, quisiera cerrar esta nota con las propositivas palabras de Leyla:

Que el día del síndrome de Down sirva para celebrar su existencia, pero que también sirva para reflexionar sobre la lucha que debemos emprender los padres y madres de las personas con capacidades diferentes que buscamos crear una sociedad realmente inclusiva, que se preocupe de estos temas, que no los oculte y relegue a centros y escuelas especiales; una sociedad donde se respeten los derechos de todas las personas.

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