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Diferencia

El sábado pasado andábamos por Santiago y asistimos al Encuentro de Maternidad Consciente que se realizó en La Reina. Fue un evento muy bonito e interesante, donde se trabajaron temáticas desde salud infantil, lactancia, crianza consciente, etc. Realmente fue bonito ver a un buen grupo de padres embarazados o con bebés, interesados por aprender más y dedicar energías deliberadamente en algo que quizá no menciono mucho pero creo fundamental: la crianza consciente. Sencillamente, en esta vida todos somos hijos, pero no todos tenemos la fortuna de ser padres, y al serlo nos embarcamos en un viaje sin retorno que, sin duda, es uno de los más esclarecedores y misteriosos que hay: nos embarcamos en la guía y cuidado de una vida, de una individualidad, completamente nueva.

Entonces, es llamativo el ambiente festivo que existe en estas instancias. Padres gozando de ser padres, otros esperando ansiosos su turno, y todos celebrando esto que es la vida de nuestros hijos. Sin embargo, no pude evitar ponerme a pensar… ahí estábamos Sol y yo, con nuestro hijo de 11 meses, rodeados de padres, madres, guatas y bebés, felices. Felices y celebrando. Y pensé, ¿por qué no es siempre así? ¿Por qué me llama tanto la atención tanta alegría?

La verdad, creo que el Ignacio era el único bebé con síndrome de Down en el evento, pero eso ya significaba una sobre-representación de esta población en el universo, ya que no creo haber contado ahí más de 400 y algo bebés. Y ahí el Ignacio y nosotros felices, todos envueltos en el mismo ambiente. Es que resulta que cuando uno ya tiene las cosas algo claras se tiende a olvidar de que históricamente se ha construido toda una maraña de significados, implicancias y sensaciones negativas en torno al síndrome de Down. Se me tiende a olvidar que desde el día en que nació el Ignacio nos vimos forzosamente integrados a una red de significados negativos en la que participamos de una u otra forma hasta el presente: el médico nos habla de “genopatía” y “estos niños”, caras largas, consolar a conocidos por “la noticia” (cosa rara, ¿no?), más “estos niños”, terapeutas negativos, profesionales relacionados al tema preguntando “qué otra enfermedad tiene” (por Dios…), etc.

Se le olvida a uno. Pero hace algunas semanas supe que llegó un nuevo bebé con SD al Centro de Rehabilitación y su mamá no hacía sino hablar de “mis otros hijos nacieron sanos”. Y uno se va acordando. ¿Pero acordándose de qué? De que por encima de las autodeterminaciones felices de personas con síndrome de Down y de sus familias, la rueda de las significaciones negativas sigue girando, y a veces parece uno ser el desubicado al sonreír. De que es difícil pedirle a esa madre que entienda que su hija es perfectamente sana, cuando seguramente el médico, las matronas, las enfermeras, y personal del Centro le indican lo contrario –con autoridad profesional…

Me da rabia. Me da rabia con esos padres, pero en el fondo me da rabia que la maquinaria de significaciones negativas convenza sin cesar a los padres de bebés con síndrome de Down que las temáticas en torno a crianza consciente son una especie de lujo por el que para qué se van a preocupar, de que lo que deben vivir es un “duelo”, de que de alguna manera no merecen vivir una plena alegría, que siempre habrá algo ahí molestando, impidiendo el total regocijo. De que lograr una educación genuinamente inclusiva es un deseo primermundista, tan lejano aquí donde apenas estamos peleando por reducir la tasa de interés del CAE. De que hasta para vivir la alegría y la aventura de ser padres habrá siempre una diferencia.

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Texto publicado el domingo 30 de septiembre en El Magallanes/La Prensa Austral.

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