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Elegir batallas, pero elegirlas…

Hay días,…o más que días, momentos, en los que a uno le vienen esas repentinas ganas de aflojar el agarre, de echarse un rato a un lado y dejar que todo siga su curso, saliéndose uno por completo de la batalla. Habrá personas que se encuentren permanentemente en ese estado, y de hecho las hay, quienes buscan por todos los medios saltarse cualquier conflicto, prefiriendo incluso ignorarlos que solucionarlos, si fuera ello necesario para no encontrárselos de frente. También hay otros, que pareciera –al menos en tercera persona- que nunca tienen estos momentos, y viven envueltos en eternas disputas, siempre trabajando sobre algún problema. Esos que jamás perdonan a las circunstancias el haberse presentado de maneras imperfectas.

Pero la vida nunca pretendió ser sencilla, y algo que he aprendido es que cada vez que uno se encuentra con un pedacito de información de vital importancia, que es invisible aún para grandes cantidades de personas…fregaste, ya lo sabes y no puedes ignorarlo. Por más que ello signifique nadar en contra de fuertes corrientes.

Ahí andaba yo, sentado al lado del camino, “caminito al costado del mundo” más encima. A veces tuve discusiones acerca de política con alguien, pero nunca demasiado largas; y luego las demás todas sobre temas más bien superfluos. Me era sencillo escapar a discusiones sobre principios, porque tenía siempre la escapatoria del “bah, simplemente pensamos distinto”. En fin, en eso andaba yo, cuando un 11 de octubre nació mi hijo.

Él decidió ser hijo nuestro. El calendario chino decidió que fuera hombre. Con su madre decidimos ponerle Ignacio. Y la vida decidió que al momento de que se comenzaran a formar sus células, todas éstas llevarían 3 del cromosoma más pequeño, en lugar de 2, que es lo más típico. Así, de pronto, nos enteramos un buen 11 de octubre que Ignacio tiene síndrome de Down.

El otro día leí una frase que decía algo así como “en la vida no hay nada que temer, solo hay cosas por conocer”, y me gusta porque siempre he mirado así a la vida. Cuando nació el Ignacio, llegó también a mí un pequeño pedacito de información de vital importancia. Con él, nació para mí una imperiosa necesidad por comprender esta nueva –para mí- forma de estar en el mundo. Con el Ignacio llegaron palabras que usa la medicina, profesionales de la educación diferencial, terapeutas, exámenes que nunca pensé hacer, conceptos socialmente construidos como “discapacidad”. Llegaron de sopetón los prejuicios (positivos y negativos, bien y mal intencionados) de quienes no se han dado o no han recibido la oportunidad de comprender esto. Llegaron amigos, experiencias, historias de vida. Llegaron miles de personas, grandes y chicas, con síndrome de Down. ¿Dónde estaba todo esto antes?

El 21 de este mes es, de pronto, un día tremendamente especial para mí. Es el Día Mundial del síndrome de Down, reconocido por la ONU. Temas, cosas, personas en las que nunca antes reparé, son ahora cosa de vida o muerte para mí. Nunca me pensé capaz de abanderizarme por nada, pero junto a otros padres y amigos hemos formado una agrupación dedicada a trabajar por la inclusión de personas con diversidad funcional cognitiva. Nunca pensé ser portavoz de nada, pero ahora con gusto estamos organizando un evento, un seminario participativo, unas jornadas, un Encuentro, para contarle a la gente más sobre esto. Desde ese 11 de octubre tan pero tan bueno, que en su momento fue tan feliz, extraño, difícil, curioso y sorprendente que ya no pude quedarme a un lado del camino, ni pude evitar dar esta batalla. Porque estoy fregado, ya me enteré.

Es difícil transmitirle a alguien que lleva su vida, cada día, ajena a todo esto que estoy contando, lo importante que es comprender la diversidad. Realmente comprenderla, vivirla, abrazarla y darle la bienvenida. Es difícil, pero es la batalla que elijo, por el bien de mi hijo, pero también por mi propia responsabilidad personal. No es la idea de esta columna vender nada, pero este es un mes especial para mí, y con mucho orgullo sé que vienen buenas cosas; y no puedo dejar de invitarlos a este Encuentro que tendremos en nuestra capital regional.

Mire, una columna sin sarcasmo,…de alguna manera, de alguna batalla hoy he podido descansar.

——

Texto publicado originalmente el domingo 10 de marzo de 2013 en El Magallanes/La Prensa Austral.

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