Home

21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down

Desde el año 2006 fue solicitado por organizaciones internacionales dedicadas al trabajo por la inclusión de personas con síndrome de Down, sin embargo es en el año 2011 donde la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declara oficialmente el día 21 de marzo con el título de esta nota. El año pasado, 21 de marzo de 2012, fue la primera vez que se conmemoró este día de manera oficial, celebrándose de diversas maneras a lo largo del mundo.

El reconocimiento oficial de un organismo de tal importancia a nivel de política internacional es muy significativo, sin embargo es importante que nos detengamos en las verdaderas implicancias de esta definición. En su sitio web aparece:

“El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.”

Lo humano, lo natural

Hablar de diversidad funcional, o del comúnmente utilizado término de “discapacidad”, nos ubica a veces inadvertidamente frente a una reflexión sobre la propia naturaleza humana. ¿Qué es el ser humano, qué es lo que lo constituye como tal, en su esencia? ¿Es el poder caminar, ver o hablar? ¿Es el tener dos brazos y dos piernas? ¿La falta o aminoramiento en alguna de estas áreas, descalifica a alguien de ser “humano”? ¿Acaso eso ubica a dicha persona inmediatamente en una desventaja, en una posición inferior? 

Desde que hay registros de reflexión filosófica en la humanidad, se han formulado estas preguntas. Sin embargo, a lo largo de la historia de la humanidad, muchas personas que poseen una condición que los diferencia un poco –en distintos sentidos- de lo que es socialmente considerado “normal”, han sido juzgadas como diferentes, segregadas, apartadas, incluso eliminadas.

Pero hoy, uno de los más grandes avances en términos de reflexión a nivel internacional es justamente la declaración de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural. Como se sabe desde finales de la década de 1950, gracias a las investigaciones del Dr. Lejeune, el síndrome de Down se produce cuando hay tres copias del cromosoma más pequeño, en lugar de las dos que comúnmente se presentan. Es decir, donde una persona sin SD tiene un total de 46 cromosomas (23 pares de cromosomas), una persona con SD tiene un total de 47 (22 pares de cromosomas, más tres cromosomas 21). De aquí viene la designación “trisomía 21”. 

Hoy se sabe que hay varios tipos distintos de trisomías, y que son condiciones genéticas que se han presentado a lo largo de la historia de la humanidad, en todas partes del mundo. Sus causas son variables, pero suelen radicar en la mera casualidad. El síndrome de Down es tan solo una de ellas, ¡y es tan solo una forma más de organizar nuestra composición cromosómica!

La diferencia y la diversidad

El síndrome de Down siempre ha estado presente en la naturaleza humana, y el reconocimiento de este hecho es fundamental para avanzar en el reconocimiento humano de la diferencia, y en su consiguiente valoración social.

Las personas con síndrome de Down son sencillamente eso: personas. Cada persona con síndrome de Down es, al igual que cualquiera, un mundo. Muchas veces la gente olvida, que ese pequeño cromosoma extra no es más que información genética extra de sus propios padres, y no alguna especie de materia extraterrestre, cayendo en un tremendo absurdo. 

Al mismo tiempo, mucha gente cae en el absurdo de ubicar una línea imaginaria entre quienes son “normales” y quienes son diferentes, como si se pudiera efectivamente dividir a la población mundial en esos dos grupos. Nuestro propio sistema educativo cae en ese absurdo en su misma estructura, disponiendo de escuelas especiales para quienes son considerados diferentes, y de escuelas comunes para quienes son considerados normales. Todo, en base a una definición absolutamente desapegada de los conocimientos con los que contamos como sociedad. Todo, en base a un absurdo básico, de pensar que existen dos seres humanos iguales entre sí. 

Una persona con síndrome de Down se parecerá más a sus padres y hermanos, a sus tíos y abuelos, que a cualquier otra persona con síndrome de Down. El solo hecho de tener síndrome de Down no es más que una condición de partida, una determinada “mano de cartas” de dicha persona, tal como lo son: su color de pelo, su nombre, su estatura, o el nivel socioeconómico de su familia. En definitiva: nada que defina a esa persona, sin más.

Hoy, muchísimas personas con síndrome de Down saben leer y escribir, estudian en escuelas comunes, estudian una carrera técnica o universitaria, trabajan, viven solos o en comunidades. Las posibilidades de desarrollo de una persona con síndrome de Down son, al igual que para cualquiera, son tan vastas como desconocidas, y dependen de las oportunidades que se le entregan a la persona:

La oportunidad de aprender, de jugar, de compartir con otros. La oportunidad de ir al colegio como cualquier otro niño, y de estudiar como cualquier otro joven. La oportunidad de trabajar, de tener un empleo absolutamente normal, y de hacer amigos y familia. La oportunidad de lograr una definición de la propia identidad, y de tomar decisiones para orientar su vida a su manera.

Las personas con síndrome de Down, al igual que cualquiera, requieren de una crianza consciente, y de un modelo educativo que se adapte a sus intereses y necesidades. Hay apoyos que son necesarios, en el ámbito kinesiológico y de educación de habilidades, para poder lograr un desarrollo amplio de las capacidades personales, que es crucial en la primera infancia. Sin embargo, debemos trascender la mirada dualista de “normal/diferente” que nos plantean nuestras propias categorías de pensamiento, y avanzar hacia un reconocimiento de la diferencia que está en todos. 

Quizá por lo mismo, todavía es insuficiente quedarnos con la palabra “discapacidad”, como si fuera algo que unos tienen y otro no, sin más. Por ello utilizamos ahora el término “diversidad funcional”, haciendo referencia a cómo el abanico de formas de ser y de vivir del ser humano es enorme, y cada quien sencillamente se ubica en diversas condiciones de posibibilidad dentro de éste. Eliminamos, así, la connotación negativa que erróneamente se ha añadido a estas palabras.

Leyla Arrizaga Zercovich, presidente de nuestra agrupación Patagonia Inclusiva, lo explica así:

“El lenguaje que se utiliza es una construcción social, es decir un acuerdo o creación de grupos humanos que buscan en ello una forma de comunicación de ideas. Pero cuando éste no es inclusivo o se convierte en herramienta útil para marginar, entonces surge el cuestionamiento frente a su real validez y su posible transformación. Las palabras que se utilizan expresan la concepción cultural que se tiene sobre algo o alguien determinado. Esa concepción puede variar si es que se trasforma la mirada y se educa al respecto. El lenguaje se convierte en la representación de teorías implícitas y explicitas y en una poderosa herramienta de interacción social.

Entonces, es preferible diversidad funcional pues la palabra discapacidad entraña un significado exclusivo y muchas veces peyorativo cuando se le otorga a un ser humano. Consciente que las denominaciones han variado, quizá evolucionado, y que evidentemente son reflejo de un momento histórico y social, urge un recambio en la conceptualización que respete y positivise la diferencia pues el lenguaje es potente, crea realidades, libera o limita. Es por tanto reivindicador hacer uso del concepto diversidad funcional para referirse a seres humanos históricamente excluidos, pero también libera a todo ser humano de limitar su apertura al Otro, en función de etiquetas que lo predeterminan.”

Hoy, 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down, aprovechemos la oportunidad para reflexionar sobre nuestras propias ideas acerca de lo humano; sobre nuestros prejuicios y nuestros conceptos errados. Comprendamos que el síndrome de Down es sencillamente otra forma más de ser bebé, niño, joven y adulto. Comprendamos que la diversidad está en todas partes, es natural, y es positiva. 

No toleramos la diversidad, la queremos.

Patagonia Inclusiva es una organización sin fines de lucro que trabaja por la inclusión de personas con diversidad funcional en la Región de Magallanes. Agrupa a padres y familiares de personas con síndrome de Down, así como a amigos y profesionales que sencillamente quieren un mundo más inclusivo. 

Para consultas u orientación: patagoniainclusiva@gmail.com 

Sitio web: www.patagoniainclusiva.org

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s