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Paternidad y discapacidad

De pronto – puede ser por un examen prenatal, el día del parto, o quizá meses o años después-, pero de pronto, así como si se tratara de una sentencia que no puede tardar en instalarse, nos convertimos en padres de un bebé con discapacidad. Se cuelan entre nuestras conversaciones y pensamientos cotidianos, conceptos como “terapia”, “estimulación temprana”, “integración”, “inclusión”, etc. Se vuelven parte de nuestras vidas discusiones acerca de cómo orientar el trabajo para desarrollar al máximo las potencialidades de nuestros hijos, luego qué tipo de establecimientos educacionales le convendrán, cómo lograremos su inclusión en cada ámbito, y, por sobre todo, cómo vemos el futuro. Sí. Esa gran pregunta, ese enorme signo de interrogación que es el futuro.

Sin duda, hay mucho que nosotros como padres podemos hacer por el futuro de nuestros hijos; hasta me inclinaría a decir que debemos hacer, pero el asunto sigue siendo decisión de cada quien.  Ahí es donde entran sesiones diarias de trabajo, desde los primeros días y acompañando a nuestros hijos en cada etapa, para ir propiciando un desarrollo óptimo, y sobre todo, un buen desenvolvimiento en la sociedad. Con el síndrome de Down, por ejemplo, nos encontramos ante una condición según la cual es preciso acompañar de cerca a nuestros hijos para que vayan logrando de buena forma los distintos hitos del desarrollo, tanto en lo físico como en lo intelectual.

Sin embargo, en este afán de “trabajo” centrado siempre en el futuro, tendemos a olvidarnos de algo muy esencial: somos padres. Sí, el “de una persona con discapacidad intelectual” es un mero apellido, y no debemos olvidarnos de ello. Somos padres, y una buena crianza tiene finalmente poco que ver con conseguir que nuestro hijo logre sentarse, pararse, caminar, hablar, leer y escribir. Tiene más que ver con cuáles son las cualidades humanas que logramos transmitirles a nuestros hijos.  Tiene que ver con criar adultos respetuosos, conscientes, capaces de reconocerse a sí mismos y a los demás; capaces de responsabilizarse por sus actos, y relacionarse con otros. Lo primero, lo relacionado con los hitos del desarrollo, es una base. Es un trabajo de altísima dedicación e importancia, pero no nos debe hacer perder el foco de que lo que es finalmente nuestra labor como padres.

Porque además de la incorporación de estos conceptos, muchas veces nos pasa como padres, que quedamos situados en el lado negativo de una relación de asimetría de conocimiento. Dicho de otra forma, como es importante el apoyo en estimulación temprana, para lograr los hitos del desarrollo de nuestros hijos, nos apoyamos de tal manera en los expertos en kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, medicina, etc., que les entregamos una autoridad a niveles que, lisa y llanamente no corresponden.

“Ellos son los que mejor saben, confío en lo que me aconsejan” es una frase peligrosa. Sí, los kinesiólogos saben de movimiento corporal, pero no necesariamente de crianza. Los fonoaudiólogos nos ayudarán a propiciar el lenguaje, pero no necesariamente sabrán cómo educar a nuestros hijos. Los pediatras nos deben guiar en el cuidado de la salud del cuerpo, pero muchos de ellos no saben nada de lactancia materna. Entendamos una cosa: yo llevo la moto al mecánico para el reglaje de válvulas, ¡pero no le pido permiso para saber cómo usarla!

El problema, también, es que muchos terapeutas se han venido acostumbrando a esto, y no solo no lo evitan, sino que ejercen esta autoridad con total libertad. Ahí, no seré yo quien le diga a usted qué hacer, pero humildemente le recomiendo buscar a un terapeuta que sepa conocer sus límites, y sea excelente dentro de ellos (y afortunadamente, ¡los hay!)

Por otra parte, tendemos a caer en otra problemática que es muy generalizada, pero que tiende a acentuarse en el caso de niños con diversidad funcional cognitiva: no queremos sobreprotegerlos. La historia y la experiencia nos muestran que es muy importante mantener una confianza de acero en las capacidades de nuestros hijos. Debemos confiar en ellos y propiciar su independencia, sin ser condescendientes, permisivos, ni mantener bajas expectativas, de tal modo de que puedan lograr todo lo que se propongan. ¡Y lo harán!

Durante largos años, a las personas con alguna discapacidad, se les trató (y aun se les trata…) siempre como niños. Y quiero ser claro aquí: esto debe evitarse. A quien se trate siempre como si fuera un niño, como si no fuera capaz de decidir y valerse por sí mismo, y como si viviera congelado en el tiempo, se le convencerá de esto, y será –efectivamente- siempre como un niño. Esto vale para cualquier persona, independiente de su condición.

Con o sin discapacidad, los niños nos aparecen descritos en la literatura como una extraña especie de pequeños humanos que son, a la vez que incapaces de tomar sus decisiones, paradójicamente malvados genios manipuladores. Hacen cosas para molestarnos, para convencernos de “salirse con la suya”, y para lograr doblegarnos a los adultos. Lo que estos pillos necesitan son límites. Disciplina. De lo contrario, obtendrán todo lo que quieren de nosotros –acompañando la ocasión de una malévola risa aguda- y se quedarán siempre viviendo en casa de sus padres, usufructuando de su esfuerzo y trabajo. Deles en el gusto, y vea cómo se convierten en flojos, delincuentes y aprovechadores.

Esperablemente, los padres nos volvemos extremadamente cautos con respecto a la sobreprotección y los límites. Especialmente quienes somos padres de un niño con discapacidad. Aquí aparecen nuevamente esos terapeutas que les mencionaba: “no lo regalonee tanto”, “¡el niño debe dormir en su propia habitación cuanto antes!”, “el niño (de 3 meses) necesita su independencia”, “él tiene que aprender a comer, no le dé más pecho, que así nunca va a aprender”.

No sirve –y lamentablemente tampoco es casualidad- que muchos terapeutas han recibido una formación colmada de prejuicios científicos de corte conductista. El conductismo tuvo su época de oro, traspasándose a un sinfín de oficios, no solo por su histórica popularidad y lobby, sino también por su aplicabilidad mecánica. Y “mecánica” es la palabra clave: el conductismo funciona, no le diré que no, pero funciona en tanto pensamos a los niños como maquinitas.

Los padres (y terapeutas) caemos, entonces, en una paradoja muy dañina: en función de propiciar al máximo el desarrollo de nuestros hijos, descuidamos nuestros instintos básicos de maternidad/paternidad e impulsos naturales, en favor de metodologías “científicas” y racionales…de hace unos 50, o casi 100 años, según la teoría de base.

La ciencia, hoy, nos dice otra cosa sobre crianza, que –miren la sorpresa- tiene muchísimo más que ver con lo que hacían nuestras abuelas –sin ningún tipo de “teoría científica” de fondo. Pero cómo nos demoramos los padres en hacer el cambio…

Por ejemplo:

Los niños no son malvados pillos manipuladores. Ellos necesitan por razones biológicas de la experiencia de profunda dependencia con su madre, para poder desarrollar una independencia varios años más tarde. La “lógica” de que los niños deben evitar estar en intensa proximidad con sus padres, porque eso los “malcriará” y volverá dependientes, es tan ilógica como esperar que una persona desarrolle una alta autoestima, a punta de insultos. Hoy sabemos que la seguridad e incondicionalidad traen confianza e independencia. Confianza e independencia que serán vitales para que nuestros hijos se desenvuelvan bien en el mundo.

La lactancia materna se recomienda a lo menos hasta los 2 años de edad, ya que esta relación brinda al bebé:

  • Protección física de la madre.
  • Protección inmunológica de la leche de la madre.
  • Protección neurológica contra el estrés (la producción de hormonas del estrés va en detrimento del desarrollo cognitivo del bebé).
  • Mayor inmunidad para cuando sea más grande. El haber sido lactante mejora para siempre nuestro repertorio inmunológico.
  • Mayor estimulación de los músculos del rostro y boca desde los primeros días, al igual que beneficios para el aprendizaje de la deglución.

El dormir juntos (colecho) tiene un sinnúmero de beneficios –y uno empieza a entender por qué se llevaba a cabo desde siempre…-, como por ejemplo:

  • El cuerpo de la madre regula automáticamente la temperatura corporal del bebé. Sea que ésta baje o suba más de lo ideal.
  • Los niños que duermen junto a sus madres amamantan más a menudo, potenciando los beneficios descritos antes.
  • Se reduce el riesgo de muerte súbita, ya que el bebé alcanza una fase de sueño profunda mucho menor a si durmiera solo.
  • Este modo de dormir propicia el desarrollo neuronal que ocurre en su máximo esplendor en la fase de sueño menos profunda.

A los niños no les beneficia en nada que los dejen llorar hasta que “aprendan a calmarse solos”; el niño no aprende a tener confianza en sí mismo, ni a “tranquilizarse solo”. Hasta los dos años, los niños ni siquiera poseen la capacidad cognitiva de racionalizar lo que ocurre en el lenguaje, de tal modo de pensar que hay otras razones para lo que está viviendo, más allá del abandono físico y emocional. Para un bebé, el llanto es la única y elemental forma de comunicación de sus necesidades; la negación de esta forma es el primer anti-precursor del lenguaje, ya que la primera lección que damos al niño es que por más que grite nadie le tomará en cuenta. Todo lo contrario a lo que queremos lograr con nuestros hijos con diversidad funcional cognitiva, donde el lenguaje resulta uno de los logros más complejos.

Según investigaciones de la Washington University School of Medicine, la diferencia entre una crianza amorosa, con apego seguro, y una donde el niño percibe abandono y desesperanza, no solo tiene consecuencias para la vida adulta de nuestros hijos desde un punto de vista subjetivo, sino que son de orden muy práctico, físico, relacionándose lisa y llanamente con el tamaño del cerebro de nuestros hijos.

En definitiva, somos padres. No somos ni más padres, ni menos padres que otros. Tal como cualquiera, deseamos lo mejor para nuestros hijos, y tal como cualquiera, tenemos la oportunidad de vivir nuestra paternidad al máximo, con todas las maravillas –y toda la importancia- que esta experiencia conlleva.

Una crianza respetuosa y amorosa es nuestro primer paso para cambiar el mundo en el que viven nuestros hijos.

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Un pensamiento en “Paternidad y discapacidad

  1. “muy bueno el articulo….felicitaciones!…yo aca en Curicó donde vivo y soy activa participante en lo que al SD se refiere, puedo decir con conocimiento de causa y porque convivo a diario con muchos padres que lo primero que deberíamos hacer es aprender a concoer el SD, a EDUCAR a los padres (los que tienen las herramientas) en que esto es para siempre y no es pasajero…los que tienen mas posiblididad de estar con otras familias,…porque recalco..que solo nosotros los padres somos los mejores maestros de nuestros niños, los que mejores conocemos su llanto, su mirada..osea!!!, somos los mejor detectores de que algo no esta bien con nuestros hijos cuando los llevamos al médico!!!..Las madres somos las mejores pediatras..dicen por ahi!!!!….bueno sin desviarme un poco de lo que quiero decir…hace falta llegar mas a la gente, a aquellas familias que no tienen acceso a NADA, que ni siquiera saben que es “trisomia 21” cuando les daN el diagnostico..(TAMBIEN SERÍA BUENO HUMANIZAR UN POCO A LOS MEDICOS)…a ellos hay que llegar y educar, enseñarles que somos muchas veces nosotros los mejors terapéutas, fonoaudiologos, kinesiologos…con cosas muy simples y “caseras”..estimulas a tu hijo y a la vez reforzamos el TAN OLVIDADO ROL DE PADRE, SIN DEJAR DE SER MARIDO Y MUJER…involucrar a los hermanos en todo porque ellos aveces se llevan la peor parte porque son dejados en segundo lado..”porque hacen todo bien”!!!
    Asi como dice al final del articulo….Todos deseamos lo mejor para nuestros hijos, pero cuidemos la familia y enseñemos que EL SEÑOR LLAMADO SINDROME DE DOWN LLEGO PARA QUEDARSE …….!!!!!!

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