Home

21 de marzo – Día Mundial del síndrome de Down

El día Mundial del síndrome de Down se celebra oficialmente desde el año 2012, luego del reconocimiento realizado por la Organización de las Naciones Unidas, y por tanto ésta es la tercera ocasión que en La Prensa Austral han brindado amablemente este espacio para conversar sobre síndrome de Down; lo que es conversar sobre diversidad, y conversar sobre inclusión. A diferencia de las ocasiones anteriores, donde quisimos exponer mayor información, hoy quisiéramos que este texto que usted lee se centre más en los testimonios y experiencias de individuos y familias magallánicas que hoy disfrutan de sus vidas, incluyendo al síndrome de Down en ellas.

Todos juntos

Afortunadamente, podría decirse que cada día avanzamos un poco más en el reconocimiento social de la diversidad; que cada día podemos sentirnos como sociedad un poco menos desinformados, prejuiciosos y discriminadores. De que falta mucho recorrido aún, es indudable, y de que no podemos descansar hasta que el derecho a educarse, jugar, trabajar, crecer, y convivir todos juntos sea una realidad, cómo negarlo. Pero con el esfuerzo de muchas personas, a lo largo del país y del continente, se va avanzando, y hoy muchas organizaciones e individuos que trabajamos por la inclusión somos recibidos en un acto en La Moneda gracias a la gestión de Fundación Down21 Chile, quienes han hecho posible aunar fuerzas para que trabajemos juntos por este mismo objetivo, sin perdernos demasiado en nuestras particularidades locales.

Porque ése es el punto: descubrir que cuando hablamos de inclusión, no hablamos de la reivindicación de un grupo en particular, ni de su ingreso a tal o cual instancia social específica, sino del derecho a que todos tengamos espacio y participación en esta sociedad. Leyla Arrizaga, presidente de nuestra agrupación Patagonia Inclusiva y mamá de Catalina, destaca esto, expresando que la “inclusión es aprender a convivir entre nosotros con respeto, tolerancia y valoración. De repente no es necesario cambiar todo lo que nos rodea, sino tan solo cambiar nuestra mirada. Prueba de esto es cómo en las escuela que tienen diversidad de alumnos, todos los niños crecen enriquecidos de valores”.

leylacatagonzo

Leyla y Gonzalo, junto a Catalina.

Aprendizaje

Año a año nacen en Chile cientos de bebés con síndrome de Down, y prácticamente la totalidad de ellos lo hará en un hogar que no estaba esperando tener un nuevo integrante con una condición a la cual no estaban acostumbrados. Más adelante, esa familia aprenderá a entender de qué se trata la condición de su hijo, y lo amarán y se darán cuenta de que pueden ser absolutamente felices. Francisco Jorquera, papá de Paloma, explica que “la vida está llena de sorpresas y desafíos cada día. Algunos pasan casi inadvertidos y no nos damos cuenta de cómo nos transforman con su presencia.  Cuando nació Paloma y nos dieron la noticia de que tenia síndrome de Down, lo primero que sentimos fue miedo, miedo por ignorancia, miedo por desconocimiento, miedo a no estar a la altura de la situación,… pero con el tiempo nos dimos cuenta que el camino lo mostraba nuestra hija, y el camino fue siendo cada vez mas agradable, dejo de tener el dramatismo inicial y pasamos a disfrutar de la experiencia de ser padres; ni mejores ni especiales, solo padres de nuestra primera hija. Conocimos a más gente que iba por el mismo camino, todos a su ritmo y con sus propias creencias, y nos dimos cuenta que el síndrome de Down une, pero no por aquellas cosas que supuestamente son diferentes con el resto, sino que porque genera personas más conscientes, más sensibles a otras realidades; se descorre el velo del individualismo y nos enseña a ver a los demás con ojos de complicidad y alegría.”

Maritza Elgueta y Paloma Jorquera (hija de Francisco Jorquera)

Maritza Elgueta y Paloma Jorquera (hija de Francisco Jorquera)

Jimena Díaz, mamá de Catalina, nos cuenta “que el nacimiento de mi pequeña saltamontes fue un nuevo renacer para mí y los míos. Aprendí a disfrutar el sol, el aire, la flor, y me convirtió en un ser más humano y más humilde, Dejé de dar importancia a estupideces mundanas (materialismo, egocentrismos, etc) y disfruto lo que nunca antes vi: hoy valoro hasta a un pajarito que se pone en las mañanas en mi reja, me mira y nos miramos, es divertido; ¡dejé de existir, para empezar a vivir!”

2

La pequeña saltamontes, Catalina (hija de Jimena Díaz)

Inclusión

¿Qué significa “inclusión”? Desde la perspectiva del día a día, “cuando hablo de inclusión –dice Jimena-, quiero expresar que mi Cata tenga las mismas oportunidades que cualquier chileno o persona que esté en esta tierra generosa. Quiero igualdad de derechos y las misma oportunidades que todos tienen; si ella las aprovecha o las toma, que sea su decisión, y no la decisión de otros.”

Como hemos dicho muchas veces, “nadie sufre de SD, (ya que el SD no es una enfermedad ni una patología, ni algo que se padece), salvo que el contexto lo haga sufrir por su condición”; si no tenemos una sociedad que brinde las necesarias oportunidades y garantías de derechos básicos de acceso a educación, salud trabajo y vida independiente, estamos poniendo un techo al desarrollo de personas y familias que tienen todas las ganas de llevar una vida plena, como cualquiera.

Sol Guerra, mamá de Ignacio, expresa que “el hecho de que él tenga síndrome de Down, me ha enfocado mucho en sus necesidades, y en el futuro, pero mi amor por él no tiene nada que ver con eso. El Ignacio me ha enseñado de amor por ser mi hijo, como lo haría cualquier hijo, no por tener síndrome de Down.”

Sol Guerra, junto a nuestro hijo Ignacio Harambour

Sol Guerra, junto a nuestro hijo Ignacio Harambour

Comprensión y apertura

“Si tengo que dar un testimonio, yo siento que Pablo me exigió cambiar mi perspectiva en 180° grados –comienza Patricia Estivill, mamá de Pablo- meterme en miles de temas de los que no tenía ni idea; de salud, psicología y terapias varias. Pero eso se convirtió en una llave para ver lo “ancho y ajeno” del mundo. Hoy en mi tarea de comunicación con gente de todo el mundo (como guía turística) esa actitud también se refleja.”

“En el camino con él, las cosas no han sido fáciles: Ignorancia, dudas, cansancio, enfermedades han sido obstáculos. Encontrar gente con conocimiento, claridad, fe, y disposición para trabajar con Pablo y con nosotros, ha sido maravilloso. Para mí, mi hijo es una sorpresa: me muestra cosas insospechadas, pero tengo que tener la disponibilidad para a veces descifrar lo que me quiere plantear. Y a veces siento que hace falta gente con mucha sensibilidad para descubrirlos en sus actitudes, muchas veces profundas e incomprendidas.”

Pablo Lizama (hijo de Patricia Estivill) preparado para hacer Kayak

Pablo Lizama (hijo de Patricia Estivill) preparado para hacer Kayak

Hacia donde debemos avanzar es hacia el reconocimiento de la diversidad, abriendo las puertas para que todos podamos desenvolvernos en la sociedad, con la libertad de poder elegir cómo hacerlo, en la medida de nuestras capacidades e intereses.

Derechos

Porque la inclusión tiene que ver con derechos fundamentales, y no solo con buenas intenciones y aceptación individual. Por ello, el 21 de marzo, 21/3 (referencia a la triplicación del cromosoma nº 21, que produce esta condición) celebramos el Día Mundial del síndrome de Down: “En éste día reafirmamos que las personas con síndrome de Down tienen derecho a gozar ampliamente de todas las garantías y libertades fundamentales. Salud, Educación, Trabajo, vida independiente.” (Fundación Down21 Chile)

——-

Texto publicado originalmente el domingo 23 de marzo de 2014 en El Magallanes/La Prensa Austral, en conmemoración del Día Mundial del síndrome de Down (21 de marzo).

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s