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La columna de hace poco más de un mes, en la que contaba nuestra decisión de dejar las terapias para el Ignacio, tuvo diversas reacciones. En algunos públicos resonó mucho y en otros fue interpretada como una gran irresponsabilidad. Así que, siento la necesidad de ahondar un poco en el argumento, para que quienes se sienten identificados puedan profundizar en esto, y para quienes me consideran un irresponsable puedan ver que hay más que solo decir no a las terapias.

Un día me llegó al correo una muy bonita historia de una lectora, acerca de cómo un hombre vio que pese a enormes esfuerzos, una mariposa no conseguía salir de su capullo. Entonces, para ayudarla, tomó una tijera y cortó el capullo, liberándola. Para sorpresa del amable hombre, la mariposa no pudo jamás volar, ya que su cuerpo era aún débil, al no haber atravesado íntegro el proceso de fortalecerse abriendo paso por sí misma fuera de su capullo.

La metáfora es muy clara y potente. Una persona se desarrolla a través de los procesos que vive, y no sencillamente por llegar a la “meta”. Paradójicamente, como padres de un niño con discapacidad, y a sabiendas de que nuestro hijo se demorará más en conseguir algunos hitos del desarrollo infantil, presionamos doblemente para que los consiga, adelantándonos tanto a sus capacidades, como a sus motivaciones. Lo sé porque nosotros lo hicimos, y presionamos con ello también a algunos terapeutas, demasiado “conservadores” respecto a los “avances” de nuestro hijo. Por eso, no es fácil para mí hablar de esto, pero sí es importantísimo hacerlo.

Sin entrar en detalles particulares, como el hecho de que existen estudiados “efectos secundarios” de apresurar etapas en el desarrollo motor de los niños con síndrome de Down, en lo que más fuertemente me he centrado es en el aspecto emocional-identitario. Yo quiero que mi hijo sea un tipo que conoce cómo funciona su cuerpo, sabe qué es lo que siente y qué es lo que quiere, y está dispuesto a esforzarse por conseguirlo. Y esto va más allá de las terapias, tiene que ver con desafiar también a un sistema educativo que prepara personas para seguir órdenes, y no para trabajar en conjunto y crear cosas mejores.

Seguir órdenes y asistir religiosamente a terapias es fácil. Sencillamente hay que presentarse, y hacer todo lo que nos digan. Como están las cosas hoy, nosotros –y muchos otros padres- tomamos un camino más difícil, que tiene que ver con cambiar nosotros para propiciar el desarrollo de nuestros hijos en base a cómo nos relacionamos con ellos, cómo criamos y educamos de forma consciente y respetuosa, cómo aprendemos a entender sus necesidades y a preparar entornos físicos y emocionales que estén en sintonía con ellas, y les entreguen desafíos que sean capaces de abordar saliendo enriquecidos del proceso.

Es difícil, y requiere de mucha más dedicación por nuestra parte. Poner atención en cómo jugamos, cómo hablamos, en qué juguetes tenemos y cómo organizarlos, en qué actividades realizamos en familia y cómo las llevamos a cabo y dónde, etc. Lo lindo es que, a diferencia de lo que pudiera parecer, no es un tema de lucas. Es más, utilizando juguetes más elementales, objetos cotidianos, y prescindiendo de un montón de chucherías del mundo moderno, si no fuera porque ya compramos un millón de esas chucherías, diría que es muchísimo más barato. La inversión está, en cambio, en desafiarse continuamente y encontrar las formas de lograr entornos y situaciones que propicien el desarrollo de forma natural. Dicho con un ejemplo simple: el asunto no pasa tanto por hacerse de sofisticados sets de láminas a color con todos los animales, sino por jugar con un perro, salir a conocer a las vacas, caballos y ovejas, con sus texturas, movimientos, olores (!) y complejidad.

Ya llevamos unos dos meses sin las terapias típicas, y el Ignacio atravesó un proceso bastante intenso que duró aproximadamente una semana, en el cual se frustraba muchísimo mientras jugaba en la casa. Naturalmente, fue demasiado nuevo para él verse de pronto sin instrucciones ni órdenes. Que las cosas se pueden hacer de mil maneras, sin que haya un adulto diciendo constantemente “ahora haz esto, y hazlo así, y no asá”.

Y ahora es genial. El Ignacio tiene ganas de caminar por sí solo, sin que nadie lo tironee más de los brazos, ni lo engatuse con un juguete que apenas alcanza es retirado. Tiene ganas de explorar todo y jugar todo el día, abriéndose a nuevos juegos, nuevos amigos y experiencias, siendo acompañado por nosotros, que le explicamos muchas cosas para las cuales pide respuesta, pero sin nadie que lo someta a ritmos y expectativas de las cuales no debería hacerse cargo.

—-

Texto publicado originalmente el domingo 14 de septiembre de 2014 en El Magallanes/La Prensa Austral.

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7 pensamientos en “El Ignacio y las terapias II

  1. Uffff que tema el de las terapias. Yo he pasado por todo, partí con el respetar sus tiempos y solo acompañar su desarrollo y entre medio se nos vino un s. de west, que es una epilepsia bien fea, pero de la que Amanda ha ido saliendo airosa, en ese momento quedó aún más atrás, ese más atrás muy entre comillas, porque era solo si la comparabamos, pero como no me gusta hacerlo, ella avanzaba a su ritmo, sin embargo con el tiempo nos fuimos dando cuenta que ella requeria inevitablemente de espacios de guia y asi hemos enfocado sus terapias desde entonces, como algo necesario, pero en un marco de respeto absoluto, sin hostigarla jamás y valorando todo lo que ella va logrando como un triunfo para ella, no para nosotros, sin expectativas, sino en el hoy y sabes nos ha ido muy bien, ella es muy feliz y plena, que para mi es lo primordial. Creo que su opción de dejar las terapias es super respetable y a la larga uno como padre debe seguir sus instintos, porque de algo estoy segura, el camnino que uno va escogiendo es el correcto y si más adelante uno quiere seguir otro no tiene nada de malo, hay que hacer lo que nos dicta el corazón, siempre viendo a nuestros hijos y siendo conscientes de sus necesidades…. me encantan tus columnas!!!!

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  2. Pingback: El Ignacio y las terapias II | Noticias de mi Tierra

  3. Respeto muchísimo su decisión y me parece muy bien. No se si está bien o no la parte de dejar las terapias, pero me parece más que suficiente con todo el pienso que hay detrás. Lo importante es que todos se sientan seguros de las decisiones tomadas (tenga tu hijo algún síndrome o no). Con convencimiento, fuerza y amor, seguro llegan a buen puerto. Muchos éxitos!

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    • Gracias =) Nos dimos cuenta de que las terapias -desde el paradigma de la estimulación precoz- no estaban aportando algo que falte en una vida libre, infantil, llena de misterios y exploraciones. Pero sí cosas que no queremos.

      Saludos!

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